一个健康的中年人,希望提前决定自己的临终

一个健康的中年人,希望提前决定自己的临终

本文来自微信公众号:偶尔治愈 (ID:to-cure-sometimes),作者:陈怡含,头图来自:视觉中国

6 月 23 日,《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过。其中第七十八条是关于生前预嘱制度的内容——如果医疗机构收到了符合条件的生前预嘱,在患者不可治愈的伤病末期或临终时,应当遵照其生前预嘱实施医疗措施。

深圳由此成为中国大陆首个实现生前预嘱合法化的城市。

所谓生前预嘱,是指人们在意识清楚时做出的预先指示,表明自己在失去决策、表达能力时想要接受怎样的医疗照护。

在中国大陆,这个概念经历了至少 16 年的民间推广,但签署者寥寥。

此次“生前预嘱入法”,被许多人视为有里程碑意义的突破。患者的自主权将得到进一步的保障,大众对生前预嘱的知晓度也有所提升。

但这只是第一步,想要制度真正落地,还须厘清一系列问题。

被法律保护的愿望

一个月前,杜芹决定去公证一份愿望,表明自己在临终时希望接受怎样的医疗照护。

对于一个身体健康的中年人而言,这个问题似乎还很遥远。但杜芹很早就开始思考它了。

这与她的职业有关。作为一名家事律师,她服务过不少处在疾病末期的人,目睹他们以不同方式度过生命的最后阶段:有些人忌讳谈论生死,到了“不得不做安排”的时候,才在强烈的病痛中艰难面对;有些人则坦然得多,早早表明自己想要“有尊严地离去”,并得到了家人的支持。

被那些更为平和的临终场景所触动,杜芹渐渐对死亡脱敏。“相比生命的长度,我可能会更在意它的质量。”

一位长辈离世前的经历也让她坚定了自己的生死观。

这位长辈是突然病倒的,在主要照护者的要求下,耄耋之年的老人接受了气管插管等有创抢救,并住进了 ICU 。但病情已不可逆转,她的生命只延长了两三天。

杜芹不忍回忆长辈弥留时的眼神:“说不上是无奈还是求救,总之能感觉到她是不愿意的。”

如果自己处在相似的境况下,一定不想承受这种痛苦。杜芹很清楚这一点。

她希望成为主动选择、而非被动接受的一方。

因此,今年 6 月下旬,得知生前预嘱制度被写入新修订的《深圳经济特区医疗条例》(以下简称《条例》)之后,杜芹立刻决定为自己设立一份生前预嘱。

杜芹公证的生前预嘱的部分截图。

图源:受访者提供

根据《条例》,生前预嘱需要经过公证或两名以上见证人的在场见证,且见证人不得为参与救治的医疗卫生人员。杜芹选择了公证。

7 月 5 日,她来到深圳公证处,在一份声明书中明确了对未来医疗问题的决定。比如,到了不可治愈的伤病末期,她不想做无谓的抢救,也不想使用生命支持系统。

这些决定,杜芹在几年前就和丈夫讨论过了。世事无常,她认为有必要让家人提前了解自己的态度。

如今,口头表态被落实到书面,杜芹签好名字、捺上指印。

当地媒体称,这很可能是《条例》通过后首份被公证的生前预嘱。明年 1 月 1 日,随着《条例》生效,它将具有法律效力。

是选择题,而非固定的答案

生前预嘱的概念起源于上世纪 60 年代的美国,至今已有约 30 个国家和地区将其合法化。

它是一种在清醒状态下做出的预先指示,表明在癌症终末期、脑死亡等特定的条件下,签署者希望接受多大程度的医疗。

这是一道开放的选择题,而非一个固定的答案。设立生前预嘱的人,只是把思考和解答的时间点提前了。

“生前预嘱的内容并不一定是放弃最后的抢救,也可以告诉大家,我希望用各种手段延长生命。每种遵从内心的选择,都应该得到尊重。”

另一种常见的误读是,在生前预嘱中拒绝了心肺复苏、人工喂养等措施,就是“变相的安乐死”。

二者有本质区别,安乐死是医生协助患者无痛苦地结束生命,是主动采取措施加速死亡,前者则是“既不提前、也不拖后的自然死亡”。

业内普遍认为,我国对生前预嘱的推广工作始于 2006 年。那年,一个名为“选择与尊严”的公益网站,发布了中国大陆首个生前预嘱模板《我的五个愿望》。

网站的创办人罗点点有着多年的从医经历。2004 年,她参与了婆婆临终时的医疗决策,和家人共同做出了停用呼吸机的决定。但在婆婆离世后,她时常质疑这个决定,直到发现婆婆写过不愿过度抢救的字条,才解开心结。

两年后,罗点点她和几位医生朋友成立了“不插管俱乐部”。他们还邀请了法学、医学等领域的专家,对一份美国的生前预嘱模版加以修订,这就是后来的《我的五个愿望》。

这份文件的要点包括:我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁来帮助我。

受制于忌讳死亡的传统观念,生前预嘱的推广并不顺利。被医院婉拒是家常便饭:“这里是救死扶伤的地方,谁能接受你们谈论死亡呢?”

罗点点等人觉得,面对个人时,直接向对方宣传生前预嘱是一种冒犯。他们制定了“第一时间缄默”的原则,只有在对方主动提出“希望了解更多”时,才能展开讨论。

推广项目大多以一种“安静”的方式进行着。比如,在医院或图书馆设置报刊架、放上宣传册,等待有人对它产生兴趣。

罗点点做过一个比喻:“我们应该像一滴水,滴在宣纸上,然后慢慢地洇开,越洇越大。”

这是一个缓慢的过程——“选择与尊严”网站成立的前 5 年,完成生前预嘱签署的人数始终停留在三位数。

2011~2019 年,“选择与尊严”网站的登录、注册数据。

图源:《生前预嘱推广:实践与建议》

2010 年起,连续五六年的两会上,都有代表委员提出关于生前预嘱的提案。

但大众的知晓度并未因此出现大幅提升。2016 年,一项涉及 15 个省市、 25 家医院的研究,调查了上千名成年患者及其家属对生前预嘱的认知,结果显示,仅有 38.3% 的人听说过它。

被写入地方法之前,生前预嘱最“出圈”的一次,应是 2017 年琼瑶发布写给儿子、儿媳公开信,表达自己的“尊严死”愿望,不进 ICU 、不插鼻胃管,在死之前好好洗一次澡。

此后一年,“选择与尊严”网站的登录量增加了 3 倍。

即便如此,截至 2020 年,填写了《我的五个愿望》全部必要内容的,仅有 21618 人次。

为自己,也为家人

设立自己的生前预嘱之前,杜芹已经对这个概念很熟悉了。

她曾协助一些客户及其监护人签署监护协议,很多时候,对医疗照护方案的选择也是协议的一部分。客户病重之际,他们的监护人按照协议进行医疗决策,帮他们实现了心中的“善终”。

杜芹认为,设立生前预嘱既是为自己负责,也是为家人减轻负担。

重生讳死的文化之下,不少家属和医护人员会对重症患者隐瞒病情,一些患者即便察觉异样,也不忍戳破,而是“配合表演”。因此,医疗决策权时常不在患者手中,而在家属手中。

然而,替家人进行重大的医疗决策,往往比替自己抉择还要艰难。

杜芹就经历过这样的艰难时刻。去年,她的母亲检查出血管瘤。或许是考虑到患者的年龄,医生只和家属说明了情况:

这个血管瘤的恶化几率不大,可一旦破裂,致残率和死亡率还是很高的。切除,手术成功便是一劳永逸,但术中有一定的风险,老人也需要相对长的恢复期;不切除,可能数十年都不会出现问题,但隐患始终存在,让人提心吊胆。

那天,杜芹和两个亲姐妹讨论了很久,一直没有达成共识。为了做出“更科学的判断”,她一口气咨询了三四位医生,得到的建议也不相同。

“当时真的很头疼,不知道如何选择才是正确的。”

这还不是最后关头、直接攸关生死的抉择,如果面对的是“要不要为临终的家人做气管插管”这类问题呢?

对于不少终末期患者的家属而言,孝道成为一种无形的道德压力,驱使他们“救到最后一刻”。否则,他们很可能在家人离世之后,生活在自责或外界的责难中。

上文提到的那项全国性研究中,有两组数据直观地反映了这种压力——

仅 19.6% 的家属表示,当自己处在不可治愈的伤病末期或持续植物状态,会选择使用生命支持系统。然而,当他们替家人抉择时,这一比例升至 54.6%。

在有创抢救的问题上,也呈现出这样的差异(18.3% VS 42.7%)

许多学者认为,除了保障患者的自主权,设立生前预嘱也有助于打破这种文化束缚,降低家属的负罪感。

一位 4 年前在“选择与尊严”网站上签署生前预嘱的年轻女性甚至坦言,对于预嘱能否发挥作用,自己并没有多大把握。她更倾向于视其为“一份给家人的免责声明”——我认同你们不坚持到底。

杜芹三姐妹的抉择困境,最终就是因为母亲的主动表态而解决的。

那天半夜,母亲打来电话:“我现在不是还好好的吗?这件事难道不应该由我做主吗?”

她们突然发觉,居然忽略了母亲的想法:“尽管年纪大了,她依然有自主权。”

老人让女儿们把收集来的信息详细地告诉自己。第二天,她做出了决定——接受切除手术。

“虽然快 70 岁了,但我觉得自己的人生还有很多年,不希望这个隐患总在身体里埋着。我愿意承受手术的风险,哪怕在手术台上出现问题,你们也要记得,这是我自己的选择。”

一所养老机构的 5 年探索

在深圳之前,一些医疗照护机构已经开始尝试推行生前预嘱。

重庆的青杠老年护养中心是国内首家大型公立医院主办的养老机构,在那里,对生前预嘱的实践已进入第 5 年了。

医护办主任喻秀丽告诉“偶尔治愈”,2015 年开始重点发展安宁疗护之后,她和医护团队逐渐萌生了推行生前预嘱的想法。

起初大家并不知道该如何开展工作:“入住中心的老人们,平均年龄有 87 岁,死亡对于他们并不遥远。谈论这些,他们会不会忌讳?”

直到 2017 年,美国的一位华裔护理学专家受邀前来,办了一场生命教育讲座,其中就包含对生前预嘱制度的介绍。“讲座快结束时,我们还发放了北京生前预嘱推广协会的宣传册。”

担心的情况并未出现,老人们对此并不抗拒。“几天之后,开始有人到护士站问,生前预嘱具体是什么样的?怎么签?”

王兴是最早签署生前预嘱的老人之一。那场讲座举办时,他还没有入住,是以家属身份去听的。当时,他的妻子已经在安宁疗护专区住了两年多。

因为长期插管,她经历过几次肺部感染。护士长记得,每次问家属要不要用抗生素,对方都要纠结好久,最后的回答总是:“还是用吧,这是最后一次,下次就不用了。”

讲座结束后不久,王兴的妻子突然病情恶化,比以往几次肺部感染凶险得多。选择题再度被推到王兴和孩子面前,这次,他们终于决定拔管。

妻子离世的几个月后,王兴也搬了进来。他很快就签署了生前预嘱,以免重蹈妻子的覆辙——“当年从 ICU 转过来的时候,她已经意识不清,不可能表达啥子想法了。”

青杠老年护养中心的《入住需求登记表》设置了关于生前预嘱的问题。

图源:作者拍摄

推行生前预嘱的第二年,中心开始尝试建立更多的宣传途径。比如,在《入住需求登记表》设置关于生前预嘱的问题,如果填写者勾选了“想要进一步了解”,工作人员会展开介绍。

他们还在安宁疗护专区设置了展架,上面附着二维码,扫描后可询问更多信息。生命教育讲座的传统也延续下来,近两年,大约每 3 个月举办一次。

目前,中心有两个版本的生前预嘱供老人选择。详细的那版,待勾选的医疗措施有近 30 项。如果老人对某些医疗措施缺乏了解,会有工作人员加以说明。

生前预嘱的签署多是在老人的房间里完成的,无需家属见证,但会建议老人将签署预嘱的情况告知子女。

绝大多数签署者听从了建议。“一些老人的子女会在下次探望时,找我们拿父母的预嘱原件,想认真读一读。有人会签上自己的名字,以示支持。”

难以复制的经验

这些年,青杠老年护养中心的自理区累计有 66 位老人签署了生前预嘱,签署率达 52%。

目前依然住在这里的签署者有 47 位,他们的预嘱被保存在各自的健康档案里。这几个月,工作人员正在对他们进行回访,“有些老人可能有了新的想法,但不好意思提出变更”。

有 8 位签署者已经过世。他们的预嘱都得到了妥善的执行。

最近的案例发生在一个多月前。逝者是一位 81 岁的老奶奶,她和丈夫黄亮在生前预嘱项目启动的第一年,就共同完成了签署。

青杠老年护养中心为宣传生前预嘱设置的展架。

图源:作者拍摄

7 月下旬,“偶尔治愈”见到了 90 岁的黄亮。他依然住在之前的双人间,桌上摆着一张合照,秋色中,妻子正开心地亲吻他的脸颊。

黄亮回忆,在第一场生命教育讲座之前,他和妻子就时常谈论生死。他们早早达成共识,“情愿好死,不愿歹活”。

一方面,每每目睹那些失能失智老人的样子,他们便更加认定,自己无法接受这种未来,尤其不能忍受“连爱人都不认得”。

另一方面,和妻子相知相识时,黄亮已经 47 岁了,他们没有自己的孩子,监护人填的是妻子带大的 3 个侄女。

从入住的第一天起,他们就决定不给孩子们增加负担:“我们这个年纪,一旦生了重病,就算勉强抢救回来,基本也是个废人了,对社会没有价值。”

况且,两人很早就签署了遗体捐献协议,死后“或许还对医学发展有点帮助”。

今年 6 月末,黄亮的妻子突发严重的蛛网膜下腔出血,虽然送医及时,但已无力回天。医生很快判定,她再无恢复意识的可能,只是在依靠呼吸机维持生命了。

黄亮决定实现妻子最后的心愿。

她被送回护养中心。待家属到齐后,医护人员协助撤除了她的呼吸机,清洁了她的身体。在安宁疗护病房,她安详地度过了生命的最后几个小时。

妻子离世后,黄亮特意找出她的生前预嘱,逐条比对。

“基本都是按照她的意思办的。”比如,不使用生命支持系统,在护养中心而非医院离世,告别式上播放了她最喜欢的《梁祝》……

目前,青杠老年护养中心尚未出现家属反对老人签署生前预嘱的情况,也没有遇到家属在老人弥留之际拒绝执行其生前预嘱的情况。

这种较为顺利的推进过程,是鲜见的。

江苏省老年病医院从 2019 年开始推行生前预嘱,两年后已基本搁置。最主要的困境是,那些预嘱并不具有法律效力,患者病重时,医生还是要征询家属的意见,而家属做出的选择很可能和预嘱相左。

广东等地的一些医院也有相似的情况。

青杠老年护养中心的一些经验,似乎并不容易复制。

比如,与医院的医护人员相比,中心的工作人员与家属有长期的联系,更容易建立起信任关系。他们很可能已经在日常中,同老人和家属就生前预嘱做了充分讨论。

此外,中心隶属于三甲医院,老人们有就医的“绿色通道”,包括生前预嘱在内的医疗文件会及时传递给医生,并且无需进行额外的验证。

立法之后

公证生前预嘱之后,杜芹把电子版发给了自己的直系亲属,丈夫、儿子、父母和两个姐妹,人手一份。

“目前还没有建立起一个途径,让医院直接了解到患者是否有生前预嘱。所以我通知了这些家人,以便在需要生前预嘱发挥作用的时候,医生可以及时得知它的存在。”

杜芹期待尽早打通生前预嘱的传递渠道,比如设立专门的登记系统,或者和医保卡相关联。

她也在思考生前预嘱的变更问题。“如果不同的监护人各拿出一份预嘱,如何判断哪份具有法律效力呢?或许依然要通过登记系统来解决。”

立法是第一步。目前关于生前预嘱的条款还比较粗略,需要尽快制定细则,使其真正落地。

北京协和医学院人文学院的副教授张迪表示,在伦理学层面,一份有效的生前预嘱应当满足这样的条件:

签署时,该人具有足够的决策能力;做出决定前,签署者得到了充分的信息,并正确理解了这些信息,比如生前预嘱涉及的各种医疗措施是什么、预嘱生效的临床条件如何定义等;签署者是自愿做出决定的;该决定有法律认可的证据,比如签字、录音、录像等。

由以上几个条件,延伸出一系列有待厘清的问题——

什么人可以签署生前预嘱?如何判断他是否具有足够的决策能力?

签署者如何得到所需的专业信息?谁来协助他理解这些信息?是医护人员或医务社工提供一对一的咨询,还是把信息发布在特定平台?

如何判断患者此前签署的生前预嘱是否符合当下情境?如果家属不同意执行生前预嘱如何处理?

如何界定自愿?如果家属没有强制、而是旁敲侧击地引导患者签署生前预嘱,算不算违背自愿原则?

……

而在深圳以外的其他地方,生前遗嘱短期内仍不具备法律效力。张迪认为,即便如此,生前预嘱依然提供了一个很好的机会,让人开始思考、表达自己的医疗偏好。

“倘若真的到了失去决策能力的那一天,家人或医护人员至少了解过他的偏好,代为决策时会更有把握。”

(为保护受访者隐私,文中王兴、黄亮为化名。)

参考文献

1.KANG L,LIU XH,ZHANG J,et al. Attitudes Toward Advance Directives Among Patients and Their Family Members in China. Journal of the American Medical Directors Association, 2017

2.罗峪平、倪晓红、王博等:《生前预嘱推广:实践与建议》,《医学与哲学》,2020 年第 41 卷第 22 期

本文来自微信公众号:偶尔治愈 (ID:to-cure-sometimes),作者:陈怡含,监制:李晨

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英雄所见略同

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