第一批艾滋病孤儿,大学毕业一年了

第一批艾滋病孤儿,大学毕业一年了

本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),作者:罗兰,题图来自受访者

山西临汾红丝带学校创建于2006年,是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。2017年,红丝带学校收治的第一批孩子通过高考进入大专院校。这批孩子几乎都是事实孤儿,出生时从母亲那里感染了艾滋病毒。他们在红丝带长大,接受教育,从这里踏出走上社会的第一步。

如今,这15个孩子已经毕业1年。进入社会的这1年,他们过得怎么样?

我们找到了红丝带学校的校长郭小平。他是这所学校的创办人,抚养、教导这批孩子长大,对孩子们而言,他是父亲般的存在。孩子们离开红丝带后,郭小平和学校依然保持着对他们的密切关注。“这里就是他们的家”,郭小平说。

郭小平和我们聊了这些孩子目前大致的工作和情感状况,以及自己的担忧。很多细节他不太清楚,就像每个父亲都不可能对在外孩子的生活了如指掌。郭小平能确定的是,孩子们都重视身体,规范用药,努力工作,对未来怀有期待。尽管相较普通人,他们的期待可能是“低配版”。

遗憾的是,除了一个回到红丝带学校工作的孩子,其他孩子都不愿现身交流。或许因为脱离了红丝带的荫庇,他们需要更加注意保护自己。某种意义上,普通人想要接近他们,或许比他们接近普通人更难。

大学毕业半年后,书琴回到了红丝带学校。

学计算机的书琴,毕业后先是在一家公司做数据标注。工作强度相当大,她觉得身体有些吃不消。一次和郭小平说起,郭小平说,那你回来吧。

书琴在红丝带长大,从7岁到这里,每天都被老师监督着吃药:排队到药房领药,吃完还要张嘴让老师看看,以防有人把药藏着不吞下。现在,书琴成了监督者。遇到有孩子嫌苦不愿吃药时,书琴就警告他们:不好好吃药,体内的病毒载量就会升高,会发烧感冒。这是一批批孩子在红丝带学到的第一件、也是最重要的一件事。

回来,意味着熟悉、安全,也意味着某种收缩,将生活半径敛到最舒适的区域。对受限于种种有形无形桎梏的艾滋病孤儿,有这样一条退路是幸运的。

书琴和同伴们是红丝带学校第一批高考的孩子。5年前,高考成绩揭晓,16个孩子考上了15个,其中有一个二本,几个三本,还有几个大专。对红丝带来说,算是个不错的成绩。在郭小平的鼓励下,大部分孩子选择了计算机专业。

图|郭小平给红丝带学校的孩子们做烤肉

去年,除了一个考上研究生外,14个孩子都毕了业,到了真正要面对社会的时候。一年过去,书琴回了红丝带,其他人都在外工作,有的送快递,有的当上了车间负责人,有的是公司职员。

和普通人相比,艾滋病患者的择业面要窄得多。书琴曾经想考幼师,将来从事幼教。郭小平劝阻了她。“我说不可能,你学幼教,谁愿意把自己的孩子送给你教?”即使有开明的家长也是少数,“不能光谈理想。”书琴一度很失望。但郭小平觉得,失望也得让她承受,“因为这是现实。”否则辛苦学习几年后发现不能工作,失望会更大。

对艾滋病患者关闭的出路不止这一条。比如,《公务员录用体检通用标准(试行)》规定,艾滋病为不合格。这意味着孩子们无缘当下最受欢迎的工作岗位。

好在现在孩子们的工作情况还算平稳。虽然职业算不上多光鲜,但都能够养活自己,让他们站稳踏入社会的第一步。日常接触不会传播艾滋病,无需向周围的人袒露感染者身份,这给了他们一层基本的保护。

另一件人生大事则要复杂得多,那就是婚恋。

红丝带学校的工作人员李凤记得,孩子们小时候都问过她,自己长大后能不能结婚生子。她很坦诚地回答,可以,只要做好医学措施。目前,大部分孩子还是单身,他们多半和关系亲近的红丝带同学相约在同一个城市生活,合租房子。李凤更强烈地感受到,这些孤儿,一直在期待一个属于自己的家庭。

“抱团取暖”,李凤理解孩子们。早在2005年,红丝带学校还是前身“爱心小课堂”时,李凤就到了这里。她是陪着这些孩子长大的,和郭小平一样,李凤也鼓励孩子们出去后和身边的同学、同事交朋友,但情形并不算乐观。他们最亲密的人际关系仍然在红丝带的圈子里。

郭小平觉得,抱团是无奈之举,也是不幸中的幸事。“虽说别给他们贴标签,但他们懂事后,已经在心里把标签给自己贴上了。”这位从业多年的传染病医生深谙患者心理和外界环境,相比那些鼓励艾滋病患者可以完全像普通人一样生活的理念,郭小平更冷静,也更务实。“这是回避不了的。(孩子们)必须在认清自己有这个病的背景下,再去满足其它。”

从孩子们进入红丝带起,学校就反复向他们强调一件事:不能传染给别人。郭小平说,你们依靠社会的帮助才能生存下来,接受教育,不能给社会带去伤害,“让艾滋病到我为止。”他们外出上大学前,学校又特意多加了一条叮嘱:如果和非感染者谈了恋爱,在和恋人发生亲密关系前,一定要把自己是艾滋病感染者的情况告诉对方。

事实上,只要患者规范用药,将病毒载量控制在连续6个月以上检测不到的水平,即使发生性行为也大概率不会传播艾滋病。但为以防万一,红丝带一直这样要求孩子们。而结果通常是伤害性的。一个男孩在约会时向恋人坦白,女孩听完,立刻起身离开,甚至不肯吃完那顿饭。

“只能安慰孩子,说慢慢来。不能谴责别人。”去年春节,有十来个孩子回红丝带过年,聊天时有人说起被拒绝的经历。除了开解孩子,郭小平没有更多办法。“别人有很多选择,不必冒这风险。”

书琴有个谈了好几年的男朋友,是红丝带的同学。男孩现在在北京工作,两人维持着异地恋情。书琴不愿谈及恋爱细节,只说同学们基本都想找同是感染者的伴侣,“和非感染者在一起,结婚什么的会有很多麻烦。”

但找一个同是感染者的伴侣也不容易。红丝带的同学人数有限,不可能都“内部消化”。社会上的感染者又对自己的情况讳莫如深,孩子们很难在人群里找到自己的同类。

婚恋的渴求下,压抑多年的委屈、不甘也冒出头来。有孩子流露过,病不是自己得的,是生下来就有,原本以自己的条件能找个更理想的,可现在不能。

李凤理解孩子的心理。她还记得自己刚因输血感染上艾滋病时的绝望:“坐在路边,觉得自己还不如乞丐。乞丐至少有个健康的身体。”她尽力帮孩子们寻找婚恋机会。有病友托她给自己同是感染者的孩子介绍对象,她总是第一个想到红丝带的孩子们。孩子们不时能收到李凤发来的异性照片,都戏称她“媒婆”。

扮演“严父”角色的郭小平更强调“接受”:“我说你委屈也得委屈着,没办法,这是那个时代造成的。”

也有更勇敢的孩子。一个女孩刚上大学时和非感染者恋爱,男朋友知道她的情况后和她分了手。后来她又谈了一个非感染者,这一次,对方接受了。现在女孩和男友一起生活在南方,感情稳定。李凤一直担心,女孩以后终究会被抛下。她劝女孩,还是找个感染者吧,你这样会受伤的。女孩却说,我不怕受伤,受伤了我就找你哭。

最近有两件事让郭小平特别高兴:一是李凤介绍的一对恋人准备下个月结婚,男孩是红丝带的,女孩是李凤一个病友的女儿。二是一个孩子在外工作攒下了10万元,专程回了趟红丝带找郭小平,商量在老家买房的事。生活的根基,在孩子们的坚韧下一点点筑起。

图|红丝带的孩子们外出游玩

2017年,这批孩子离开红丝带去上大学前,郭小平对他们说了两句话。一是要面对社会。关于这一点,郭小平对孩子们的要求是“量力而行”。眼下,孩子们都在各自尽力。他们遭遇了不幸,却并没有以不幸为要挟,向外界索取超出自身努力的偿付。二是我给你们守着这个地方,这里就是你们的家。孩子们知道,虽然自己没有父母,但并非没有后方。他们在往前走的时候,心里多了一分踏实。

Q&A

真故:在您看来,孩子们走上社会后,心态有什么变化?

郭小平:他们越大越不愿和媒体等“外界”接触,因为到了谈朋友找对象的时候了,更想把自己隐藏起来。

在红丝带学校时,我们鼓励孩子们面对社会,但他们的心还是很难放开。他们聊天时会说“他们外面怎么样”、“我们里面怎么样”,心理上有这样的区隔。这是难免的,这个病搁谁身上可能都放不开。虽然社会对艾滋病患者的态度有一些松动,但它毕竟是一种传染病,这次新冠疫情里也出现了感染者被歧视的现象。

在学校那样一个环境下,孩子们是被保护的,是一个群体在一起面对。走进社会后,是他一个人在面对,这可能就更难了,所以他们会想回避。虽然最终是避不过的,但可能对他们来说,避得过一次算一次。

我觉得回避对孩子们来说是无可厚非的,但有个底线,就是不能感染别人。

真故:您为什么特别担心他们感染别人?

郭小平:孩子们现在基本都是二十四五岁,已经到了情感活跃期、性活跃期,有情感和性方面的需求是非常正常的。由于感染者的身份,他们很难通过正常婚恋获得满足。小时候社会各界能帮他们解决生活和医疗、教育,但现在很难在婚恋问题上帮助他们。

医学发展到今天,已经可以在知情的前提下阻断艾滋病传播。因此,传播的主导权大部分掌握在患者手中。如果规范用药,做好性行为等防护,传染的概率会很低。如果他们因为情感和性的需求长期得不到满足而产生心理畸变,就存在传播给他人的危险。

目前,第一批从红丝带学校进入社会的孩子们都在坚持吃药,说明他们的心理状态还是比较正常、平稳的。但他们有犯错误的条件,所以这是我特别关注的问题。

真故:您认为怎样才能帮助他们?

郭小平:孩子们在红丝带时,学校一直教育他们,是大家帮助你们,你们才能活下来,接受好的教育,你们应该回报社会,不能感染别人。你们是受害者,但如果传染给别人,就又增加了一个受害者,一直是这么给孩子们讲的。但其实这么讲很空泛,真正要他们做到这一点,我觉得还是需要社会给予他们极大的帮助和包容。社会越不包容,患者的心理可能就会越阴暗。

在帮助他们解决婚恋问题这一点上,我希望各方面的力量能集合起来,打造一个艾滋病患者专属的婚恋平台。患者能通过平台找到另一半,能拥有自己的家庭、孩子。有正常的生活,他们犯错误的概率会大大降低。

这个平台还可以普及艾滋病的相关知识,让患者了解怎样随时关注自己的身体情况,预防传染给别人。还可以把心理咨询服务也整合进去,在患者遇到困难的时候,有专业人士去帮助他们进行心理疏导。红丝带的孩子们大多数是没有父母的,社会上的很多艾滋病患者也缺少心理干预途径,需要有一个令他们信任的地方提供心理帮助。

*除郭小平外,文中其他人物均为化名

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英雄所见略同

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