《我不是药神》里,到底谁错了

《我不是药神》里,到底谁错了

本文来自微信公众号:九边(ID:ertoumu893),作者:九边,题图来自:视觉中国(图中人物与本文主角无关)

这篇可能大家一看标题,第一反应是保险广告;其实不是,主要是最近碰到个事,对生老病死的事有了新的体会,跟大家分享下。

一个朋友的爹得了个绝症,我就不说是啥了,也不是完全不能治,但是需要去美国,用一种新药,花钱没有上限。尽管压力巨大,但几个儿女都比较有能力,还是希望老人去试一试,如果不试就放弃了,儿女们觉得说不过去。

但是老头非常倔,坚决不去。朋友说让我去劝劝,因为他觉得我说服力比较强,而且老头跟我读过同一个大学,有点共同背景,我每次去他们家,老人都跟我聊半天,说不定能劝动。

我说不行啊,你爹愿意跟我聊,并不是想听我说啥,是我愿意听他说他在大兴安岭和航天一院的事,一直都是单方面输出。朋友说还是去看看吧,万一呢,就算没用也算陪老人解解闷。

于是我就去推着轮椅溜达了一个多小时(他现在能走路,不过稳妥起见还是坐轮椅),聊完后,果然也没轮上我说啥。

不过在明白了老人的逻辑后,我好像被他给说服了。后来老人对我表达了感谢,说这些事他想了很多年,但每当他尝试跟别人聊的时候,没有一个人听完他想说啥,就开始劝他一定不要放弃,把他搞得很不爽。

他说他小时候在内蒙古,队里有匹马特别漂亮,高大健壮,而且谁也不让骑,专门用来配种的,真正意义上的“种马”。由于草原上那时候已经到处是老鼠洞和兔子洞,不让它到处跑,防止踩老鼠洞里把腿崴了。

这货有一天不知道啥情况,避开大家的监视出去乱跑,不小心把腿折了,直接折成了直角。更糟的是,它一直尝试站起来,用那条断腿一直使劲,反复摩擦创口,等到一群人把它摁住,兽医一检查,发现那条腿已经没救了。

于是作为村长的他爹跑去防火瞭望塔,那里有人一直在持枪瞭望。瞭望塔那人来了后,有个经验丰富的老牧民指导他在马的耳下开了一枪,直接射穿了大脑,那匹马都没叫一声,直接死了。当时还是小孩的他当然不明白,于是去问老爹这马平时也不咋跑,用腿用得少,勉强治一下,万一呢,治好后尽管三只腿,又不影响配种。

他爹说,没必要了,草原上的规矩,马腿断了,就赶紧解决。马和羊不一样,不能长时间躺着,可是不躺着腿又好不了,疼得不行,一直闹腾,不吃不睡,处于一种死不掉、活不了的状态。

伤口大概率化脓恶化,就算不现在解决,过段时间这匹马也会变得瘦骨嶙峋而死,结果是一样的,只是多受个把月的苦。他爹又跟他说,如果有一天自己处在了这种半死不活的状态,也希望跟这匹马一样来个痛快。不过后来他爹走得特别快,也没这方面问题。

多说一句,写这篇文章的时候我专门查了下,以前条件差,马腿折了确实直接安乐死,反正也没救了。现在已经可以给马装假肢,也有药物和辅助设备能帮马度过养伤时期了。

说到这里,老人说他已经七老八十了,到了他这个阶段,该经历的也都经历了,以前梦寐以求的东西,大部分实现不了也不想实现了,剩下的能实现的也差不多了。六十岁的时候做过一次胃部手术,经历过肠镜胃镜,还有肚子被划开缝上,被各种药物副作用折腾得死去活来,如果说有地狱,那几个月的经历就是地狱。

他那个时候就开始害怕一件事,如果将来自己一直生活在这个状态,那自己和当初那匹断了腿的马又有什么差别?苟延残喘多活几年,最后的结果是瘦骨嶙峋、受尽痛苦而死?喘口气这事真那么重要?以至于需要支付这么高的代价来换取?

好在后来切掉一块胃之后,胃病好像是解决了,消停了几年,但是最近两年一直此起彼伏各种病,一直吃药跑医院,直到出现了最近这个绝症。

北京这边的专家给他的建议是最好能保守治疗,这个病一旦老人得了,就很难好起来。

因为治病的过程本身对身体的伤害比较大,属于伤敌一千、自损两千的操作,年轻人自愈能力强,通过对耗也能耗死癌细胞;而老人身体太弱,可能药物造成的伤害比病本身都严重。

老人得这个病,有没有可能是因为治其他病的时候吃进去的药副作用太大,引发了这个问题?医生说这个他们说不准,到底癌症怎么发生的,绝大部分时候都说不准,建议不要往那方面想。

又问医生如果去美国用新药,成功率能有多高?医生说基于之前的数据,他这个年龄,如果反应良好的话,多活三年甚至五年还是很有可能的;但也说不准,每个病人的情况都不太一样,对药物的反应也不太一样,甚至心态乐观与否,都影响药物发挥。

反正说了半天,最后他是明白了,花钱是确认的,痛苦是必须的,结果是不明的,最好的结果也没好哪里去。他突然间明白了《我不是药神》里,到底是谁错了:

谁也没错,如果强行说必须有个人错了,是得这个病的人错了。

电影里描述的,其实是一种很纠结的情况,一个绝症正好有个昂贵的药可以治,正好这个药有个印度替代药,所以才出现了这么个困局。

现实里大部分时候没这么纠结,得了绝症,面临的情况整体非常简单:就是往死里花钱,最后钱没了,人也差不多了。

他是早期大学生,儿女们又争气,所以现在面对这种天价药,可以去尝试一下;如果没有钱,这种药又完全没有印度替代药,那只能是顺其自然。他在医院的肿瘤区已经待很久了,日常看到这些绝望的人。

可是仔细想想,我们很多时候,已经有了一种似乎天经地义的观点,觉得得了病就能治好。其实现实是,绝症之所以是绝症,正是因为它很难治好,最终每个人都会被其中一种病彻底击垮。

每个人的生命尽头,几乎都是一种绝症。当然了,如果足够老,也可能最后死于一场并不严重的感冒,我理解这也是为啥我小时候经常听说老年人很难熬过冬天。

对于药品公司的天价药,老人表示也能理解。他自己做过研发工作,知道这类超复杂的研究,前期必然有大量的投入,药厂就该有高额利润,这样才会去开发新药,过几十年,可能这种昂贵的新药会逐步平民化。如果不给他们高额利润,可能药厂也不愿意去研发新药了,人类在医药上的进步可能也就停了,事实上除了中美等极少数几个国家,大部分国家的医药研发都是停滞状态。

再退一步,如果这个病完全没有药,又是谁的错?电影里的药正好有印度版替代药,现实里绝大部分恶性疾病都没有替代药,到了最后阶段,那就是在人性的泥潭里死扛。

如果不治,生命无价,有的老人并不想死,孩子们又饱受道德上的煎熬;如果治,不仅可能最后自己会身无分文,也让孩子变得贫困潦倒,当然了,大部分时候孩子们也会主动止损。问题是这类病往往治不好,就算治好了,大概率五六年后再复发。

而且到了这个阶段,钱其实是小事,更重要的是那种持续的痛苦,一个人得病,对周围人无穷无尽的折磨。很多人在送走了自己家的老人后,其实并没有多少思念,反而是被那种刻骨铭心的折磨所笼罩。

这也是很多人所说的,最后那几天耗尽了所有的感情。

老人还给我解释了一件事。他说癌症和感冒不一样,感冒有治好一说,癌症讲的是“存活时长”,绝大部分恶性癌症是没法治好的,最后那些昂贵而痛苦的治疗,往往只是给病人延长几年存活时间。

这次"治好了",并不是没事了,而是下一个周期的开始,直到彻底被击垮。很多人到了老年,几乎所有事都围绕"治病,痊愈一段时间,继续治"这个螺旋展开,生命似乎变成了一场必输的竞赛。

而且老人也说,他并不希望他自己这类病的药物被纳入医保。现在年龄大了,有了儿女还有孙辈,开始忍不住为他们着想,他知道老人们的医保,本质还是孩子辈给交的。医保应该去尽量抢救那些年轻人,而不是花费大量的资源去救他这样油尽灯枯的人。

全国每年要死掉一千万人,绝大部分都是油尽灯枯的老人。如果每个人都不惜代价去抢救,那年轻人们把工资全部交了社保都不够,问题是最后每年死的人几乎不会少,可能只会把预期寿命延长一丢丢。

有限的资源,必须要有所选择,不可能都要。

老人说他之前看到一本书,上边说美国那边老人可以签署一个“DNR协议”,也就是“do not resuscitate”,到时候不行了也不用抢救;就算孩子们想抢救,医院也可以基于尊重病患自己的选择不去抢救,可以免于孩子陷入道德困境里。他也希望有这么一份协议可以去签,因为现在孩子们劝他继续去治疗这事本身是一种义务,甚至是唯一的选择,尤其他们家境还可以的情况下。

他就算明摆着不想去受苦,孩子们也理解成了不想去花钱,所以现在完全讲不通。

他说他并不怕死,他甚至理解不了医院里有些人一看就过得很不好,但是依旧渴望医生下猛药去续命的那些人。

一辈子没享受过任何生活,在最后的几年里,花光所有的积蓄,甚至欠下不少钱,全身插上管,生活完全没法自理,身体被反复划开缝上,在自己和子女的无限痛苦中燃尽最后几滴灯油,他完全理解不了。多年以前他以为只是自己年轻,所以理解不了这些,以为没到那个时候理解不了;现在到了,更理解不了了。

他还给我讲了他的老领导的事。他说他们老航天人最大的特点就是穷,其次是骨头硬。老领导后来也彻底放弃治疗了,他说钱倒确实是一部分因素,不过最关键的,他希望给子女们留下一个印象,人最后都会死,但是可以选择去死的方式,尽量少让周围的人痛苦,尽量让孩子们将来想起自己,想到的是一个硬骨头的人,而不是死前的各种惨状,这样将来让孩子们也有勇气去面对自己的终点。

勇气是会传染的。

听到这里,我就知道他下决心了,说啥都没用。他说自己没多久了,只想回到起点去,去看看大兴安岭(他以前在那工作过十来年),然后埋回老家去。我后来跟我朋友把这事说了一遍后,他说他其实也懂,如果自己处在他爹的位置,可能也那么想,可是现在自己是儿子,也不能直接放弃吧?我说我也不知道了。反正他们家现在还在讨论,我估计最后大概率“保守治疗”了,因为老爷子那个脾气,再加上理性层面也想清楚了,估计没人能劝得动。

我问了他和老爷子能不能把这个写成文章发出来,他们都表示没问题,反正在医院癌症区,他们家的事天天都在发生,不提名字,会有无数人觉得是在说自己。

假期不准备写太长了,就这么多吧。我也希望国家能推动搞一个协议,病人自己签了,就不需要其他人再去纠结了。当然了,这是一个自愿的选择。

本文来自微信公众号:九边(ID:ertoumu893),作者:九边

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英雄所见略同

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