弯曲的青春期

弯曲的青春期

本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),作者:吴向娟,编辑:编辑:孙雅兰,题图来自:视觉中国

脊柱侧弯,被视为继肥胖症和近视之后,危害我国儿童和青少年健康的第三大“杀手”。据统计,我国脊柱侧弯发生率为1.5%-3%,脊柱侧弯病人超过300万人,以8-14岁的青少年最为常见。

当一个孩子遭遇脊柱侧弯,身体的痛苦与心理的负担将带来双重考验。曲折的求医路,同龄人的异样眼光,也会给他们的青春期蒙上灰色。

青春疼痛

小宇13岁时,有一天亲戚来家里做客,望着伏在书桌上写作业的她,问到:“小宇肩膀怎么一边高一边低?”这令小宇父母提高了警觉,急忙上前顺着她的脊柱摸索,摸完心头一凉,“好像是弯的。”此前,他们从未留意到“情况异常”,只以为小宇是因为身体瘦小导致骨骼突出。

后来父亲带着小宇前往医院检查,诊断结果显示脊柱侧弯大于45度,已经达到做手术的标准。通常来讲,20度以内的侧弯只需锻炼和定期拍X线片观察,20-40度的侧弯需要锻炼加支具治疗,超过40度则需要考虑手术矫正。由于小宇年龄太小,骨骼发育尚未完善,医生建议她成年后再做手术,先采取保守治疗 ,即穿戴支具和日常锻炼。

小宇被诊断为脊柱侧弯特发性患者,患病原因不明。青少年特发性侧弯,又被称为后天性侧弯,多见于女孩,尤其是弯度超过40度的患者中,女孩占到90%以上。小宇母亲常常上网查询资料,钻研国内相关案例,脊柱侧弯的后果逐渐引起全家的重视:轻则影响外观,重则压迫神经内脏,骨盆变形还会影响生育等。此后的几年里 ,为小宇的手术存钱,成为父母的首要目标。

图|小宇术前最后一次诊断

由于确诊时已是重度侧弯,仅靠外力矫正的希望不大,小宇便没有穿戴支具。随着身体的快速发育,她的病情越来越严重,术前检查时侧弯已高达103度。疾病带来的困扰一天天入侵小宇的生活。每次单手拎东西或者久站之后,腰部便使不上力,随之而来的是直冲天灵盖的痛感,像有无数蚂蚁咬噬腰部,痛到无法站稳。

脊柱侧弯,是指因先天性、退行性或不明原因的特发性因素等,脊柱出现大于10°的C型或S型侧方弯曲,多发生于生长发育期的儿童和青少年。据统计,我国脊柱侧弯发生率为1.5%-3%,目前我国脊柱侧弯病人超过300万人,并以每年30万的速度递增,其中超过半数为青少年。脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后,危害我国儿童和青少年健康的第三大“杀手”。

从2019年开始,国家卫健委在全国学生常见病和健康影响因素监测中,将脊柱弯曲异常作为一个监测指标。教育系统制定并开展了中小学“骨健康促进”行动,将脊柱侧弯列为青少年重点筛查和监测的疾病。有专家表明,尽管特发性脊柱侧弯发病原因尚不明确,但青少年儿童缺乏锻炼,电子产品使用频繁,长期保持不良姿势,都会加速脊柱侧弯的发展。

在中轻度脊柱侧弯的矫正案例中,多数人的选择是穿戴支具。支具造价昂贵,价格在几千到几万元不等,青春期的孩子发育迅速,支具需要每年更换一次,这对普通家庭而言是一笔不小的负担。支具往往根据患者的情况量身定制,每天需佩带10-22个小时,包括睡觉的时候,矫正期的孩子注定拥有一个特殊的青春期。

丁燃14岁被确诊为中度脊柱侧弯,16岁开始佩戴矫正支具,从那以后她总觉得自己“有些不一样了”,是人群中一个特殊的存在。先穿一件白T恤,像束盔甲一样扎紧支具,再套上一件宽大的运动服,这是丁燃在炎热夏季的穿衣步骤。支具和身体紧密贴合,坚硬的塑料直抵皮肉,每走一步就与骨骼发生摩擦。

被支具“禁锢”的一年里,丁燃基本无法快走,皮肤上的血泡总是一茬接一茬地冒出,直到突然被磨破,之后是发炎、流脓,再迎来漫长的愈合期,留下明显的疤痕。当鲜血顺着后背流下时,她的第一反应是尴尬,怕被同学看见。连胃也被支具紧紧包裹,稍微多吃一点便会反胃,有时边吃边吐,吃饭时间也被延长一倍。

即便如此,丁燃仍试图努力做一个正常人,她不愿意让人看扁。疼痛袭来时能忍住就决不请假,跑操也从不掉队。背负着高中的学业压力,她不愿沉浸在自怜的情绪中,但同学们不经意间的眼神,还是会令她感到难受,她讨厌被别人盯着看。渐渐地,丁燃开始习惯独来独往,选座位时总选角落,老师向她提问,因为害怕同学回头看她,即便知道答案也慌忙摇头。

漫长的矫正期,对青春期的孩子来说是不小的考验。早在9岁便戴上支具的李亭,到了初中发现自己依然是严重的高低肩。一条裤子穿在腿上,左边裤脚正常搭在鞋口,右边裤脚则被拖在地上、踩进泥里。

为了掩饰自己的与众不同,李亭开始蓄长发,买衣服也变得局限。上衣最好是连帽的,可以挡住微微隆起的后背和不齐的肩膀,裤子得买长的、材质偏硬的,多挽几层裤脚也不会被人发现。在湖南达到四十度高温的夏季,她依旧穿着外套,即便汗水已经浸透内衬。

敏感的青春期,在变形的身体形态下,承受着别样的重量。一次,李亭无意间撞见同学窃窃私语,“她肩膀怎么那样?”边说边模仿,人群爆发出哄笑。她因此变得自卑,“原来在别人眼里,这不是一种病,而是一个笑柄。”

曲折求医

一方面,脊柱侧弯的发病率居高不下,另一方面,国内家庭对脊柱侧弯的认识却刚刚起步。从早期的筛查到后期的治疗,家长和孩子往往容易错过最佳干预时间。

小宇初次检查就被诊断为重度患者,手术成为她唯一的希望,但在成年之前,父母还是倾向于带她做保守治疗,先后尝试了生物电疗和正骨。

生物电疗是指通过人体导电来放松肌肉,把骨头推回正常的位置,同时每天服用海狗丸和蛋白粉。电疗店是小宇父亲的朋友开的,并未收费。正骨50元一次,师傅下手很重,小宇每次都疼得直流眼泪。

这些方法没有收获任何效果。时间一长,父母不忍心看小宇白白遭罪,便放弃了折腾,安心等待手术的到来。

图|小宇住院期间所拍照片

一般而言,先天性脊柱侧弯最佳手术年龄是在3-6岁,后天性脊柱侧弯(青少年特发性脊柱侧弯)则在13-16岁。

生活在农村的丁燃,早期曾在医生的建议下,轻易放弃了治疗。第一次是去镇上,医生确诊了脊柱侧弯,但并未给出治疗方案。第二次是去县城,医生表示无法治疗,“如果强行进行手术,只会瘫痪”。第三次去了市区,得到了相同的回复。从那以后,丁燃父母便不再带她继续求医。

随着年龄的增长,丁燃越来越注重自己的外形,开始自己研究相关资料。高二时,她在网上看到一起脊柱侧弯成功治愈的案例,才知道这并非不治之症。她决定自己前往济南的一家私立医院就诊,路费是跟朋友们借的,但得知手术费需要40万后,她又放弃了。丁燃的父母靠务农和打零工为生,这笔钱对他们而言几乎是天文数字。

三年后,丁燃去上海一家公立医院面诊,却再一次被20万元的手术费劝退,当时她还不知道脊柱侧弯的手术费也在医保报销之列。

直到上大学后,丁燃偶然得知某基金会与北京大学第一医院的医生合作,发起了一项资助脊柱侧弯手术的公益项目,患者只需要承担13万手术费。丁燃决定报名,自己凑了2万,父母借了11万。

图|丁燃术后第一天

对正处于发育期的青少年来说,脊柱侧弯伴随着骨骼的快速生长愈发严重,延迟的治疗更容易带来复杂的症状。

确诊脊柱侧弯后的第九年,李亭正念高三,她常常感到呼吸困难。父亲带她去长沙的医院复检,结果显示,脊柱侧弯已经达到90度,整个胸椎呈C型,已经挤压到她的肺部,造成肺叶一边大一边小。

因为顾虑年龄太小、手术太贵,父亲建议李亭延续支具矫正,但李亭却不想再承受穿戴支具的痛苦。一次,李亭洗澡时发现后背的一块皮肤已经失去知觉,那是穿戴支具的一个支点,在常年的摩擦下已经看不出毛孔,皮肤变得又厚又硬。从那以后,她经常在学校里取下支具,回家前再悄悄穿上。被父亲发现后,两人僵持不下,李亭最后甚至拒绝沟通,“我确诊就是重度了,支具对我没什么用。”

当时,李亭有位表姐在北京大学读医学博士后,她的一番话使李亭一家惊醒,“90度侧弯穿支具已经没用了,病情已经影响到心肺功能和生育功能,甚至连寿命都可能缩短一半。”

最终,父亲决定动用哥哥的彩礼钱,并将婚房抵押,攒够了21万手术费,“钱什么时候都能挣,人可就一个。”

阴霾消散

筹备手术费的两年里,丁燃一边做兼职攒钱,一边出门旅游,她把想去的地方都去了一遍, “即使不能从手术台上下来,也没什么遗憾了。”

拿到基金会的资助名额后,丁燃独自前往北京,提前办理手续并进行相关检查。半个月后,手术前一天,母亲匆匆从河南赶来。手术耗时10小时左右,醒来时,她用尽最后一点力气问护士:“我活过来了吗?”

住院期间,丁燃浑身插满管子,什么都做不了,母亲每隔一个小时就要帮她翻身,翻着翻着,母亲发现丁燃变轻了,术后两周体重下降了10多斤。

图|丁燃术前术后对比

恢复期间,丁燃做任何动作都会比常人艰难许多,别人五分钟的路程,她需要走20分钟,稍一用力后背就会传来撕裂感。很长一段时间,她“像个没有关节的机器人”,行走只能靠双脚慢慢挪动,无法摆臂。她能明显感到脊柱上钢钉的存在,“整个人就像被一个衣架撑起来一样。”

即便如此,丁燃一家还是很庆幸当初做了手术的决定。手术费在申请医疗报销后,家里只需要支付几千块,丁燃也满怀希望期待着自己的重生。

看病就医的同时,学业的压力也在考验着每一个人。脊柱侧弯手术的恢复期一般是三个月,甚至更久。但丁燃所在的学校规定,请假超过三个月将被视为休学,她不得不提前返回学校。李亭将手术时间定在了高考之后,术后两个月她又马不停蹄地回校参加军训,“不用训练也得见习,不然没有学分明年还要重新参加。”

出院半个月,李亭就逼自己下地走路,身在单亲家庭,家中只有父亲和哥哥,她宁愿自己照顾自己的起居。看着自己不再倾斜的身形,李亭觉得治疗中所受的痛苦都烟消云散。她像变了一个人,不再含胸驼背,也不再畏惧与人对视,即使带着明显的伤口,也敢大胆尝试从不奢望的露背装。更重要的是,她不再为自己的寿命担忧了。

通常而言,脊柱侧弯手术矫正率是50-80%左右,因此高度数患者手术矫正往往有所保留。小宇仍保留了20度,已经是手术范围内最好的结果,但以后再也不能做对抗性运动。

身形的变化为小宇带来了前所未有的自信。她原本拱起的背打开了,肩膀变薄,整个人舒展了不少,开始探索各种穿衣风格。身高也从154厘米窜到了160厘米,她对这个“百搭身高”相当满意。因脊柱侧弯笼罩在一整个青春期的阴霾,终于消散。

*文中部分受访者信息有模糊处理

本文来自微信公众号:真实故事计划 (ID:zhenshigushi1),作者:吴向娟,编辑:孙雅兰

-

本文作者:-

英雄所见略同

发表回复

您的电子邮箱地址不会被公开。

本站不能对用户发表的回答或评论的正确性进行保证,用户的一切投稿由用户自行负责,与本站无关。
深色 浅色