妻子忘记了我,但地狱还有更下一层:无法平息她的喊叫踢打

妻子忘记了我,但地狱还有更下一层:无法平息她的喊叫踢打

本文故事部分改编自《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》。今天是第29个“世界阿尔茨海默病日”,今年的主题为“知己知彼早防早智携手向未来”。随着阿尔茨海默病的进展,患者会逐渐失去自理能力,照护工作将成为巨大挑战,使照护者的身体和心理健康面临危机。理解和关爱照护者,是整个家庭前行的希望。本文来自微信公众号:果壳 (ID:Guokr42),作者:代天医,编辑:odette,头图来自:unsplash

“给我出去!”我的妻子从午睡中醒来,发现床上躺着一个陌生男人。她被吓坏了,尖叫着,发了疯似的捶打他。

但那个“陌生男人”不是别人,而是我,是与她厮守了四十多年的丈夫。我是一名受过专业训练的精神科医生,还在医学院教授如何照护患者,按理说,应该能应付这一切。可在事情发生的一瞬间,我仍是一个惊恐万分并伤心欲绝的丈夫。

不过,妻子认不出我不是最令人绝望的,在她被确诊阿尔茨海默病后,无法停歇一时的照护、她愈加频繁的大发脾气、抗拒穿衣吃饭更让我感觉疲惫、挫败,甚至愤怒

生病的是妻子,我是她的主要照护者,但现在更迫切需要帮助的人是我。

照护工作围困住了我 | pixabay

疲惫又沮丧,可我怎能自私逃离对爱人的照护?

妻子曾经是大学教授,五十多岁开始逐渐读不懂新闻、算不清价钱。我带她去看了最好的神经科医生,得到了当时最先进的检查和药物,但出了医院,绝大多数照护工作都落在家人身上,主要是我:

每天早晨六点,我喊妻子起床,带她去卫生间,给她递厕纸和洗手。然后,我帮她穿上运动衣裤带她出门散步。回家后,我扶着她去洗澡和换衣服。之后,我会领着妻子走到厨房坐好,准备早餐,然后慢慢喂给她吃。

吃完饭,我带妻子来到办公室,一边工作一边看护她,以免她独自在家伤到自己。

下班后,我回家做饭、喂饭,带她看电视并把新闻解释给她听。晚上,我为她换上睡衣,帮她刷牙,准备上床睡觉。这期间,我还要一直回答她的问题,比如重复几十次讲述我今天做了什么。

顺利的话,妻子很快入睡,我悄悄起床、关上房门,洗碗、收拾房间、备好第二天食物和药物,为工作做些准备。终于躺回床上,我在脑海中过了一遍接下来12小时要做的事情:夜里叫她起床去上厕所,以免再次失禁弄脏了床铺和地板;早点起床,以便我有足够时间从容温柔地帮她洗澡穿衣;最后,希望妻子不要在半夜惊醒后大喊大叫,在屋里不停走动或是对我拳打脚踢。

第二天起床,我将重复这一切 | pixabay

尽管疲倦,我已经慢慢习惯了这样照护妻子。可上一次家庭聚会上,妻子不愿跟大家聊天,看起来沮丧又恐惧,儿子因此对我大发雷霆,他觉得她年轻时为了我的事业和整个家庭付出了那么多,现在我却自私自利,没能照顾好她。我与儿子争吵起来,然后崩溃了,淌下泪水,引得大家都失声痛哭。

我忽然意识到,一直以来我独自做着几乎所有照护工作,因为觉得这是自己的专属责任。现在,每天十几个小时的照护让我很疲劳,体检结果也不如前,我依然不想让妻子错过聚会和散步,不想让她吃凑合的饭菜,不想让她穿纸尿裤,不想不耐烦地打断她重复的问题……我无法完成所有想做的事,陷入自责和无力,变得容易生气。

必须做出改变了,我需要先保证自己的健康,得到子女和亲友的帮助,以及让我得以喘息的时间。

非常幸运,我找到了一位体贴又宽容的家庭护工,负责白天的陪护。妻子接纳护工之后,我终于可以安心工作了。更重要的是,我照顾妻子的时候不再那么担心焦虑,控制不住的脾气变好了,妻子也减少了对我照顾的内疚,当时两人摇摇欲坠的关系稳定了下来。

曾经,我无法想象把自己的爱人交与别人照护,但如果没有护工帮助,我可能已经崩溃,难以继续在家照护妻子,只能选择彻底放弃了。

如何减轻照护压力

“照护”指帮助有需要的人(如年幼、年迈或生病的亲属),即使是最坚强的人,依然可能在照护至爱的过程中遭受身体和心理上的痛苦。阿尔茨海默病比其他慢性疾病给照护者带来的压力更大。

近期体重明显增加或减少、睡眠不足、身体疼痛、容易生气、感到疲惫或悲伤、对过去喜欢的事物失去兴趣,都是承受太大压力的提示,可以尝试这样缓解:

1. 保护自己的照护能力:不必一人做所有事,让专业人员、家人和朋友共同分担责任,比如短时间陪伴、帮忙购物或做饭。不要因为花时间做自己的事而内疚,暂时的休息与远离,对照护者和被照护者都是好事。

2. “不完美”是必然的:即使照护周全,很多进行性疾病仍然会继续加重。了解疾病知识,不要试图完成能力范围外的事情,相信自己已经尽力并做出了最好的决定。

3. 先做最重要的事情:列任务清单并分出轻重缓急,如考虑易准备的食物、减少洗澡次数。

4. 照顾好自己,才能照顾他人:尽量维持健康的睡眠、饮食和运动习惯,有需要时寻求亲友和医生的帮助。

地狱的更下一层,是妻子的狂躁点燃我的怒火

护工缓和了我们的生活,我得以暂时放松,也更常在妻子脸上看到微笑。

但疾病不仅默默抹去了妻子如何生活的记忆、抹去了家人的痕迹,还升起了焦虑与惊恐。我刚觉得总算掌控了生活,一切又分崩离析,我们再次坠落到了地狱的更下一层。

妻子的情绪变得越发不稳定和不可测,有时还会出现幻觉与妄想,比如,突然对着空气大声讲话,或者认定自己的食物有毒、有人想偷走她的财物。这种无法控制的狂乱状态,是照护她的过程中最令我无力的部分,使得带她出门变得更加困难:

有一年妻子过生日,我们去一家高档餐厅庆祝,同去的还有我的母亲、弟弟和弟媳。当我们落座时,妻子猛地跳了起来,生气地对我喊叫她已经不是小孩了,不需要我帮她坐到椅子上。几分钟后,她又从椅子上站了起来,因为我们没给她点红酒而吵闹。可实际上,她在用药期间是不能饮酒的。

很快,我们惊动了店里的每一个人。整个晚餐像是一场灾难的序幕,充满了紧张气氛,每隔几分钟,妻子就会发一次脾气。最后离开时,我想牵着她上车,她却竭力反抗,我只好冲进熙熙攘攘的车流把她拉回车上。回家路上,她扬言要跳出车门,结束这一切。

等我们终于回到家,妻子已经变得相当狂躁,她撞翻了一张小桌子,把墙上的画和其他东西统统扔到地板上。这时,我几乎无法再克制心中的愤怒了,不知道自己是否还能够忍耐下去,而且这已经不是我第一次这么想了。

妻子不肯换衣服,也不肯上床睡觉,直到暴躁的热火烧尽累得在沙发上睡着了。我拿来一条毯子盖在她身上,然后瘫倒在椅子上,呆坐了好几个小时。我为自己的愤怒而自责,可不知道还能怎么办。

到了第二天早晨,她居然对于前一晚发生的事情一无所知:“为什么我们会睡在客厅里?”

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》 | 中信出版社

阿尔茨海默病是残酷的,对照护者来说也是,原因之一就是它剥夺了照护过程中一个很关键的部分,那就是被照护者的反馈。

有时,妻子会温暖而感激地回应我的照护,咧着嘴笑开来;也有时,她因为想象中的缘由对我大喊大叫,充满怨恨;偶尔,她还会认不出我,任由我如何解释,就是不肯让我接近她。妻子也许几小时后就会好转,甚至为之前的事笑起来。可我的心却碎了,觉得自己所做的一切都没得到任何回报。

我能够站在医学的角度去解释疾病如何造成妻子的行为和情绪异常,可是作为日夜照护她的人,好像我们之间的纽带——那条在过去半个世纪里被锻造得牢不可破的纽带,一瞬间就这么绷断了。

当痛苦、怨恨和疲惫开始侵入照护关系,有可能会演变成语言、精神上的虐待,甚至是身体暴力。所幸,医学训练让我警惕自己的情绪波动和其他预警信号,我接受了自己的愤怒感受,但没有完全失去控制。

如何面对负面情绪

阿尔茨海默病可能使患者失去关于亲人的记忆,并对照护者生气和不满。超过80%患者出现过神经精神症状,包括冷漠、易怒、抑郁及妄想等,这些症状明显增加了照护者的压力。

照护者感到不知所措、愤怒、沮丧、疲惫或难过是正常的,也可能对患者和照护责任产生负面情绪,这不意味着你是一个不合格的照护者。接受自己的情绪后,可以尝试以下改善方式:

1. 获得其他人的支持:独自在家照护容易被孤立,当被照护者不能表达感激时,经常与家人、朋友和其他照护者谈谈,以得到认可和鼓励;

2. 经常提醒自己:我正在尽我所能,我正在做的事情对任何人来说都很难,我不完美但没关系,我会享受我们可以和平相处的时刻,患者出现异常行为可能是因为疾病,而不是我的所作所为;

3. 约40%阿尔茨海默病照护者存在焦虑、抑郁症状,需及时向精神心理健康专业人员求助,以保护照护者心理健康,并避免虐待患者。

我承诺一直在家照护妻子,却终究背叛了她

日子有好有坏,我的心时而破碎时而完整,任务和苦痛没有减少,但在由这种恼人的疾病所框定的逼仄世界里,我们仍收获了些许快乐。

每一天,我都在为当下急需解决的细节问题想办法,却将阿尔茨海默病整个照护历程这样的大问题搁置一旁。我没有考虑过疾病的最后阶段,但偶尔会想到,要是我比妻子走得早,子女还有自己的生活而且住得远,很可能没法在家照顾妻子或者经常去养老院探望她。这个想法实在太消沉,我总是拼命地想要抑制或是否认它。

到了照护的第10个年头,有几个星期非常难熬,虽然已经服用了好几种药物,妻子仍然每两天就会出现难以控制的疯狂状态。

有一天晚上,她又砸烂了墙上的画和好几只碟子,高喊着我是陌生人,打算要伤害她,然后躺在地板上踢来踢去、大吼大叫。我尽可能温柔地安抚她,但无济于事。我重重地坐到了地上,甚至连眼泪都流不出来。仿佛面前耸立着一堵无法翻越的高墙,我看不出自己该如何继续前进,只能任由绝望吞没她。

妻子躺在地板上睡着以后,我打电话给一个晚期痴呆精神科用药方面的专家,他建议立即让她住院。我一夜没睡,第二天送妻子住进了老年神经精神科病房。独自一人回家后,我给子女打电话时终于忍不住泪水,觉得自己非常失败。

那么多年来,我一直把在家照护妻子当作唯一选择,也曾经对她如此许下过诺言。可最后,我终究没能兑现。

家人找到一家照料精心的疗养院,妻子在病情稳定后转了过去。接下来的九个月,她渐渐失去了活动四肢的能力,睡觉时间也变得越来越长。我每天都去看她,有时,她会认出我,然后莞尔一笑,但更多时候,她似乎只是迷失在人生最后的旅程中。在这段时间里,即便子女和家人经常来看我,我仍旧感到孤立无援、不知所措。

妻子逐渐衰弱下去,我和家人尊重了她之前一再申明的恳求——不做任何挽留。这个恳求已经被正式记录在她的生前预嘱和委托书里。全家人围坐在她的床边,一起回忆过去许许多多的故事,向她道别,直到她在一天深夜平静离开。

如今妻子已经离开我7年,那段令人沮丧却又助人成长的照护经历,至少有一部分化作了我的心性,唤出了我灵魂深处的关爱。回忆过程中,对她的哀思逐渐转化成了对我自己的珍重。

那10年照护让我明白,它不可能是完美的:无论多么期待一劳永逸的胜利、多么努力地计划与付出,我们都会陷落于脆弱的境况之中,照护过程不乏疲惫与失败的破口,正如点缀着平衡与满足的希望。

制定长期照护计划

了解疾病发展规律后,可尽早与家人开始讨论,以便患者也能参与决策过程。共同商定在家庭还是机构进行长期护理、何时改变护理方式、医疗选择,甚至安葬方式。讨论关于法律与财务的问题。提早面对,利于更好地尊重患者的意愿,并帮助照护者接受现实。

主要照护者应为自己的意外情况制定计划,与亲友商定备选的照护方式及照护人,并为下一位照护人留下必要信息:患者的疾病和治疗情况、生活中需要的协助、喜欢和厌恶的事物、存在的行为问题以及如何帮助其平静下来。

即使照护已经结束,抑郁及焦虑等症状可能困扰照护者数年时间,需要持续的心理支持。

当然,每一个故事,都是在它自己的世界中上演的。我很了解阿尔茨海默病,与家人朋友的关系亲密而稳固,有着不错的经济条件和社会资源,这些支撑着我和妻子抵御疾病和照护的狂风巨浪。

全世界还有超过五千万患者受到阿尔茨海默病的困扰,中国60岁以上患者约一千万,85岁以上人群患病率近50%,其中超过90%的患者由家人照护。每个照护者都面对着独一无二的身体和心理健康状况、家庭关系、工作与财务压力,以及风俗习惯,也因此有着不同的照护方式、过程和感受,但所有人终将体验到压力与挫败,并需要周围人的支持

对于阿尔茨海默病,我们还在寻找阻止疾病奔向终点的方法,家庭照护者仍然承担着最繁重的照护工作。保持照护者的火光不熄灭,整个家庭才能在疾苦的迷雾中继续扶持前行。

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