“骨癌村”的外来客:只要活着就挺好

“骨癌村”的外来客:只要活着就挺好

本文来自微信公众号:凤凰WEEKLY (ID:phoenixweekly),作者:李子建,编辑:卢伊,题图由作者拍摄、冷杉故事制作

中午12点,气温接近35度,太阳高悬,正是一天之中炎热时分,田庭燕拿着电动车钥匙出了屋。院落里有邻居正在做午饭,热络地与她打着招呼,问她,这时候出门,去医院排队加号?

田庭燕点点头,邻居所说的医院,指的是位于通州区漷(Huǒ)县镇的北京大学人民医院通州院区。她要为一位患有骨肉瘤的病友“跑腿”帮忙,看看有没有机会能等到医生加一个号源看病。

田庭燕31岁的女儿李霞也患有骨肉瘤,为看病方便,她租住在距离通州院区5分钟路程的翟各庄村。据估算,这里生活着约200名和女儿一样的骨肉瘤患者。

这是最常见的一种骨恶性肿瘤,但年发病率仅有百万分之三,常发生在10~20岁的青少年中。更为特殊的是,患者家庭时常要面临低价截肢还是高价保肢的艰难抉择。有人因疾病和截肢遭遇了伴侣的分手、离异,也有人保住肢体却被掏空了积蓄。

在这个仅有330户居民的村子里,200个骨癌家庭是毫无疑问的外来者。有的人来了又走,也有人因病情多次复发,不幸去世。他们多是几家病人共同租住在一个院落的不同房间里,共同分摊租金,价格视房间面积、生活配置不同,为500~1500元不等。田庭燕说,有的病人临时不能去医院,有时间的人就会帮忙挂号、拿药等等,“骨肉瘤病非常难治,病友间彼此更需要互相帮助。”

候诊期间,交流病情的骨肉瘤病友(拍摄/李子建)

330户村民,200个病人

翟各庄村有骨肉瘤病人租住,始自2021年12月。彼时,北京大学人民医院通州院区正式开诊,这里有着国内最大的专门从事骨与软组织肿瘤诊疗的骨肿瘤科,吸引着大量全国各地的骨癌病人。

通过微信群,有病友询问医院附近是否有便宜的房子出租,有人很快找到距离医院最近的翟各庄村。

公开资料显示,这是北京市通州区漷县镇下辖的一个行政村,全村有330户人,从村庄前往医院只需约5分钟路程,租金也相对低廉。随着时间的推移,越来越多的骨肉瘤病人为看病方便,选择来此租住,有病人家属统计,病友人数至今已达200人左右。

在村中租房的病人,绝大多数会与病友合租单独的院落,很少与村民同住在一个院落里。他们会根据自身经济条件,选择院落中的房间居住,并视房间面积、房中电器配置等不同(部分房间有电视、空调等生活家电,有的房间则没有,房间平米数最小的为7平米,最大的在30平米左右),按照500~1500元不等的金额分摊租金。

村子一角(拍摄/李子建)

随着病友增多,房租的价格也开始上涨。

一位病友在2022年1月租住了一个院落,租金一年2万元,由4个骨癌家庭分摊。3月之后,随着租房需求的病人增多,同样面积的院落,房租涨到3万元左右。到了7月,房租再次上涨,一个20平米的卧室的年租金达1.6万元,而1月时仅为8000元,上涨了一倍。

也由于病人租房需求增多,翟各庄村部分村民开始建设新房,以面向病人出租。

田庭燕自2022年5月26日开始在翟各庄村租住,她所在的院落里,七个房间租住着七个骨肉瘤病人。她和女儿住最小的一间,约有7平米,每月房租500元。

刚搬进来的时候,屋子里什么也没有。田庭燕花130元买来一张床,又从村口垃圾堆里捡回来一张桌子,几乎占据了大半个房间。夏天炎热,房东还提供了一台电扇。

田庭燕在租住的7平米房间里(拍摄/李子建)

在翟各庄村,绝大多数病人均患有骨肉瘤,其恶性程度较高,是严重影响劳动生产力并危及生命的癌症之一,多发生在青少年等骨骼生长发育的旺盛时期,年龄越大,发病越低。

骨肉瘤病人的日常,一般是需要前往医院复查病情,或进行化疗,出院后则每隔一天进行血常规等检查。病人日常看门诊、预约检查等,都需要家属照顾。

不做治疗的时候,病人则需要静养,家属略为轻松,只需做一日三餐即可。但对部分进行化疗的病人,家属需要时刻照顾,应对拉肚子、手脚溃烂、恶心、呕吐等副作用。还有部分病人术后伤口不愈合,需要换药,也需家属照顾,“日常这些病人离不开人。”

病情得以控制、较为平稳的时候,家属会在附近打一些零工,或者开网店销售商品。也有部分病人家属,会向病友提供有偿服务,比如代为挂号、接送病人去医院检查等,多数收费不高,为10~50元左右,以补贴家用。

在翟各庄村,有的病人病情相对轻微,或因家属无法前来照顾,只得一人在村里居住看病。若出现突发状况,一个人无法照顾自己,就需要病友间互相帮助,抱团取暖。

病人家属阿保就多次遇到患者一人看病、突发身体不适的情况,“(这时)都是由租住在同一个院落的病友帮忙,赶紧送到北大人民医院通州院区紧急救治。他若是住院,病友们还会送点生活必需品,病友间彼此照顾。”

不过,随着越来越多的骨肉瘤病人来到村子里,有个别村民认为“晦气”,对他们并不友好。但更多村民则对这些病人持同情态度,尽力提供帮助。

阿保的妻子患有骨肉瘤病,房东经常会给他家里送一些好吃的菜,“有一段时间,我外出打零工,岳父还没有来村子里照顾妻子,没有人做饭,房东得知情况后,天天给妻子做好饭送过来。”

“还是想保住手”

在各种癌症中,骨肉瘤较为罕见,发病率仅百万分之三,相当于每33万人里才有1人患病。田庭燕没有想到,这么小的概率会落在女儿李霞身上。

那是在2017年11月的一天,李霞感觉自己的左胳膊有点疼,去张家界当地医院看病时,医生认为是长期背包引起的肩周炎。李霞在张家界一家公司做医药销售工作,经常背包出差,她认为自己的症状符合医生的判断,也就没有当回事,买了云南白药和治疗肩周炎的膏药使用。

七个月后的一天早上,李霞伸出左手向后扣内衣的时候,突然发现左胳膊疼痛不已,伸不过去。她以为又是肩周炎发作了,但连续用药后并未缓解。2018年5月31日,疼痛难忍之下,李霞前往长沙一家三甲医院就诊,医生让她进行相关检查。10天后,检查结果出来了,确诊为骨肉瘤——一种从没听说过的癌。

接到女儿电话时,51岁的田庭燕还在湖南老家桑植县,她听到女儿一直在哭,断断续续地讲述她在长沙的一家医院,要做一个手术,需要直系亲属签字。田庭燕早年与丈夫离异后,独自一人拉扯李霞长大,平时生活在老家。她从来没有听说过骨肉瘤,以为只是普通肿瘤,做手术切除就没有事了。

放下电话后,田庭燕前往长沙,在医生办公室见到主治医生后,才得知女儿的左胳膊可能保不住了。田庭燕当时只觉浑身无力,站都站不稳,“年轻的女孩儿没有左胳膊,以后可怎么活下去?”

田庭燕想为女儿保住左胳膊,母女俩在2018年7月初,来到了北大人民医院就诊。医生给出的治疗方案是左肱骨置换,即通过手术,把有恶性肿瘤的那部分骨头切除,置换成钛合金的假体。在田庭燕看来,这就是最好的结果了,“还是想保住手,(术后)手外表上有一道伤疤,但胳膊的长短没有变化,穿长袖衣服看不出来。”

李霞术后(拍摄/李子建)

手术定在当年7月6日,那一天李霞被推进手术室后,等候期间,田庭燕一直反复思考女儿的未来。

当时,女儿在张家界有一个男朋友,从事的是酒类销售工作,经人介绍与李霞相识。两个人谈恋爱后,田庭燕见过这个小伙子,对他的印象不错。

但李霞得了骨肉瘤,这种病的治疗非常难,尤其手术之后,未来会怎么样犹未可知。而女儿的男友是家中独子,田庭燕担心,即使其男友不在意,但对方的父母会不会考虑未来生活的问题?

田庭燕之所以如此考虑,也有现实原因。

在李霞确诊骨肉瘤后,住院治疗期间,田庭燕与许多同样患有该病的病友相识。她亲眼看到多个病友因患病,男女恋爱的会分手,结了婚的后又离异。更何况,这种病能不能保住命都不好说。她看到至少七成的家庭,两口子一方得病后,因为太难治了,另一半会选择放弃。

作为一个母亲,田庭燕无法接受女儿因病被抛弃后的精神打击,她左思右想,加上女儿恢复情况不错,还是决定与女儿谈一次。“我也是做父母的人,我不想别人提出来,让我家孩子不舒服。别人提出来,我家孩子会伤心,我自己提起,孩子就会少受点伤害。”

她将自己的担忧对女儿和盘托出,告诉女儿,你也知道骨肉瘤病非常难治,先以治疗为主,其他的暂时先不要考虑了,“和他说一下,让他别再等你了吧。”

李霞沉默良久,最终点点头,同意了母亲的决定。此后,田庭燕编了一条信息,给李霞的男友发送过去,这一段感情自此结束。

术后三天,田庭燕带着李霞出了院。她提前买了火车票,与李霞回到了湖南长沙,在省城的一家医院继续做化疗,8个月之内,共做了16次化疗。因为副作用,她眼见女儿的头发全部掉光,脸上、身上出现浮肿,久久不能消退,还会恶心、呕吐,什么东西都吃不下,因此神情疲惫,日渐消瘦,全身无力,甚至数次在卫生间晕倒。

看着李霞痛苦的模样,田庭燕说:“化疗的过程生不如死,每次化疗时,女儿都会和我说,妈妈,我是为你治疗的,如果不是为了你,我就不治了。”

田庭燕明白,李霞并不是因为身体的痛苦而不想治病,而是因为治疗花费巨大。由于一些费用无法报销,只能自费,第一次治疗过程就花光了家里的储蓄,并借债16万余元,“不敢想明天怎么样。”

等待取药的病人(拍摄/李子建)

保腿还是截肢

对于罹患骨肉瘤的病人,时常要面临的是省钱但截肢,还是保肢但花钱的两难选择。因治病遭遇经济压力,来自黑龙江齐齐哈尔市克山县的王丽曾经想选前者。

王丽在北京的一家三甲医院确诊骨肉瘤时,只有15岁。医生认为如果想保住左腿,治疗全程需要花费约100万元,但若是截肢,只需5万元就可以。

母亲吴凤华一直想要为女儿保住左腿,但医生从治疗的角度考虑,认为截肢是更合适的选择,“医生说,骨肉瘤截肢可以保命,不截肢,很难说能保住命。

按照医生的方案,王丽需要高位截肢,相当于将一条左腿齐齐截断。吴凤华认为,女儿的性格是要求完美的人,学习也挺好,比较在意外界的眼光,“如果截肢,她这个样子活不下去。”

吴凤华想要为女儿保住腿,为是截肢还是保腿的事情,她与医生谈了两次。后来得知,如果不截肢,除了手术,还需12个化疗流程等,治疗费用在60万左右。吴凤华没有想到骨肉瘤会这么难治,这笔钱怎么筹集?她决定竭力去向亲戚朋友们借款。

第一次借钱,还可以说以后就还。但丈夫打零工,她自己没工作,提起借钱就和骗人一样,“借钱还不上,骗完这个骗那个的感觉。”

那些亲戚得知孩子的病是骨肉瘤,都不支持继续治疗,说最后是人财两空,这种病治不好。他们给吴凤华打电话,让她放弃治疗。吴凤华左思右想,觉得毕竟是自己生养的孩子,就这么放弃不忍心。

亲戚们见劝不动吴凤华,又给王丽打电话,说:“你替你爸妈想想,为家庭考虑,也别总这么拖着爸妈。”

亲戚的话,如同在王丽的心上扎了一把刀。放下电话,王丽痛哭不已,当时寻思:“就别让他们(继续)说了,自己也太拖累家庭,截肢就截肢吧。”

王丽将决定告诉了吴凤华,但夫妇两人商量许久,还是决定借款,要为女儿保腿。有病友得知此事,建议吴凤华带孩子去北大人民医院。2019年11月9日,王丽在此做了盆骨、股骨置换手术,左腿保住了。

吴凤华一家在租住的房间(拍摄/李子建)

手术后,吴凤华一家人都认为病好了,骨肉瘤治愈了,可以恢复正常生活了。2020年7月,一家人从北京回到了克山县,王丽也回到学校上学,当年考了全年级第一名。

按照医生的叮嘱,吴凤华需要每两个月带王丽到北京复查一次。连续两次复查结果正常。王丽回忆,当时感觉生活恢复正常了,吃饭、睡觉、学习没有任何问题,疼痛再也没有出现过。因此,当吴凤华再提出带王丽去北京复查时,她没有去。

不去复查的另一个原因是,当时学习课业紧张,王丽考虑此前因治病,一年多没有上学,想把落下的课补回来,“放寒假在家里学习,也没有去复查。”

直到2021年10月1日,王丽突然发现身体不对劲,脚底感觉麻,整条左小腿和膝盖都很难受,和确诊前第一次出现症状时的情况差不多。起初王丽并没有重视,但后来,发麻的情况越来越严重,她问吴凤华:“妈,怎么感觉脚麻,有点不对劲呢?”

吴凤华当时也没有意识到情况的严重性,以为是气候的影响,说:“家里冷,你身体里面有假体,有麻或酸应该是正常的。”

就这么过了几天,王丽感觉到脚麻的情况越来越严重,晚上疼得无法入睡,脚底、小腿都开始疼,她开始害怕,“不会又要花那么多钱,又要化疗,又要复发吧?”

王丽将担心和妈妈说了,当年10月7日,母女俩时隔数月,重返北大人民医院检查,证实病情复发,且肿瘤已转移至肺部。为此,她肺部的肿瘤必须要切除,同时还需要再做盆骨置换手术。

医生问:“为什么这么长时间不来复查?”

王丽回答:“复查耽误许多时间,影响学习,打算考完中学后,再到北京复查。”

医生问:“学习重要,命重要?”

王丽当时就哭了。

医生提供了两个治疗方案:不省钱的,包括换盆骨假体;省钱的,盆骨可以不换假体,但以后可能会出现长短腿的情况,不一定能正常走路。

走出医生办公室,王丽问:“妈,这可咋办呢?咱们家还有钱治吗?”

吴凤华说,回去让你爸想想办法。两口子商量,考虑到后期还有化疗等费用,很难找亲朋筹集到钱,一度犹豫是不是要放弃治疗。但最终,他们还是决定选择不省钱的办法,肺部肿瘤切除手术与盆骨置换假体手术,两台手术一起做。“还是想为孩子努力一把,不想这么放弃。”吴凤华说。

珍惜每一天活着的时光

第二次手术完成后,王丽再次复发,这让她情绪低落。

第一次手术治疗时,她是抱着治愈的希望的,那时她心气儿高,只要身体允许,就坚持天天看书,怕落下功课。“(但)第二次手术后,病情又复发了,感觉没有希望了,能活着就好。”

吴凤华说:“确诊骨肉瘤疾病的患者,一直活在恐惧当中,这个病总是会复发,就像一颗定时炸弹一样。”

对于骨肉瘤患者,截肢和经济压力之外,更可怕的是疾病复发。

李霞在确诊骨肉瘤后,经历过五次大手术,每次皆是因为病情复发,她因此承受了巨大的痛苦。

2020年8月底,李霞在左臂手术伤口位置摸到一个硬块,去张家界当地医院复查时,医生怀疑是病情复发。她与妈妈田庭燕立即坐火车来到北京,经确诊为骨肉瘤病情复发。

她因此进行了第二次手术,将肿瘤扩大的部分切除,并再次进行化疗。化疗期间,李霞无法正常进食,整整10天只饮用少量的水,身体虚弱,只能躺在床上。田庭燕回忆,当时看到女儿受这么大的罪,只能安慰她病会好的,只受这一茬罪了。

手术后,医护人员为李霞清理伤口(拍摄/李子建)

万万没有想到,仅仅3个月后,病情再次复发。得知消息的那一天是母亲节,当时田庭燕因身体不适在长沙看病,李霞在老家休养。此前复发的经历让她特别注意伤口变化,因而在当天摸到伤口附近出现一个硬块后,顿时头皮发麻,身体止不住地冒冷汗。

李霞拿出手机,想要给田庭燕打个电话说明此事,看到了手机上的日期,恰好是母亲节,再三思虑,想让妈妈过一个舒心的节日,就什么也没有说。

田庭燕从长沙返回家里时,看到李霞情绪低落,问怎么了,女儿才如实告知。田庭燕觉得,“做完手术刚三个月,又复发了,心里说不出来的滋味。”

当天晚上,田庭燕带着李霞坐上了前往北京的火车,随后住院检查。短短20天时间里,肿瘤从2.8厘米迅速增长到6厘米,“肉眼能够看到伤口附近的硬块不断在扩大范围,看到说不出的恐惧。”

李霞又要手术和化疗了。第三次手术前,李霞与田庭燕有过一次对话,“妈妈,化疗太痛苦了,花费也大。如果这次能够保住左胳膊,就保守治疗,再试一次。如果这一次手术后,病情再次复发,就不要保胳膊了。”

但田庭燕还是想保住女儿的左胳膊。一个女孩儿,还没有结婚,如果失去一条胳膊,无论是从外观上,还是心理上,都会是重大的打击,“但那个时候,也做好了保不住胳膊的准备。”

手术后,为防止疼痛,病人大多数会选择镇痛泵,需费用3000元左右。但为节省费用,李霞拒绝使用镇痛泵,在病床上痛得不断呻吟,生不如死。

更波折的是,术后病理报告出来,显示肿瘤切缘为阳性,这意味着肿瘤没有切除干净,复发的可能极大,需要再次手术。当年12月7日,李霞进行了第四次手术,她哭着求田庭燕:“妈妈你别救我了,这个病总是复发,我也不治了。”

田庭燕劝李霞,最后一次,再试最后一次,如果还是不行,就听你的。

然而,第四次手术后仅仅3个月,病情再次复发。2022年4月2日,李霞在北大人民医院通州院区完成了第五次手术,这一次,她强烈要求截肢,不要这只手臂了。

李霞做截肢手术前,田庭燕为女儿双手拍摄了一张照片,作为纪念。(拍摄/李子建)

月底,母女俩离开北京,回到张家界。田庭燕说:“五次手术,花费近百万元,至今欠债40余万元,最终女儿还是失去了一整条左胳膊。”

尽管截肢了,李霞仍有复发或转移的可能,医生叮嘱每两个月复查一次。5月底,田庭燕提前回到北京,在医院附近的翟各庄村租下一间7平米的房间,每月租金500元,以便女儿来京复查。

稍早之前的2月,吴凤华也与丈夫带着王丽,以700元的价格在此租赁一个房间。王丽已经17岁了,目前因手术无法长时间站立,只能坐轮椅出行。同时,因受疫情影响,他们也不敢回老家,担心若病情有变化,无法进京治疗。

吴凤华表示,选择在此租房,是因为村子距离医院仅有5分钟路程,方便看病。村民们同情病友遭遇,在生活上都能够提供一些力所能及的帮助。

今年6月,王丽在医院复查时发现再次复发,这一个消息让她情绪几近崩溃。她有三个同年龄段的病友,他们均因病情多次复发,救治无效去世。还有两个病友,家长听医生说治疗需花费百万元,直接把病人带回老家,放弃治疗了。

王丽知道,父母借债50余万元,拼尽全力在保她的命,让她珍惜现在每一天活着的时光。她说:“现在觉得只要能活着就挺好的,如果病好了,希望还能够去读书,有机会考上医学院,如果能够研究出治疗骨肉瘤病的药,那该有多好。”

(为保护患者隐私,文中李霞、王丽为化名)

本文来自微信公众号:凤凰WEEKLY (ID:phoenixweekly),作者:李子建,编辑:卢伊

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英雄所见略同

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